作者朱子歌，28岁，复旦大学毕业后在某银行系私募投资部门工作。去年10月，她在公司体检后被确诊为恶性肿瘤，目前正在接受化疗。 　　

　　

　　今天我们想和大家分享她的故事，以及她是如何认为生病让爱人过重的。 　　

　　

　　收到“滤泡性淋巴瘤2级”病理结果的时候，我在温州出差，坐在企业的会议室里，一边和人聊天，一边吃着麻辣香锅味的饼干，然后脑子一会儿空白，一会儿又空白。 　　

　　

　　后来我回到酒店房间，在床上躺了大概半个小时。打车去吃火锅，一边炒油条一边想怎么办。 　　

　　

　　两腿间夹着毛肚，一拍就想起了老唐(注：作者老公)的脸。为什么我们现在不离婚呢？我不想拖累别人。 　　

　　

　　然后把菠菜扔进白汤里，看着它一点点沉下去。感觉就是自己的生活。 　　

　　

　　明天一定要解决掉的事情： 　　

　　

　　和老公谈离婚、告诉父母、回上海 　　

　　

　　鉴于我的人生观，我一直坚信得了绝症就无药可救了。癌症是致命的，轮到我得了。我既有钱又有人，轮到我请客了。 　　

　　

　　第二天早上七点半起床，在酒店窗户边的阳光下录了两个小视频。30秒告诉父母，10秒省下来告诉好朋友。 　　

　　

　　晚上到了上海，我打车去中山医院，老唐在路口等我。我坐在医院旁边的店里，吃着炒年糕和肉丸，透过窗户，看着老唐抽烟，背对着我，心疼得差点哭出来。 　　

　　

　　我差点就做到了，因为我心疼他到没哭。 　　

　　

　　我觉得，我和他这些年过得并不好。我还是学生妹的时候，他教傻白甜，我工作的时候，他帮我照顾父母。两人到了五年之痒的时候，谈离婚，过去所有说不出的伤害都变得不经意。 　　

　　

　　现在，我们必须让他再次陷入这种境地。如果我挂了，他四十岁就要重回相亲市场，独自面对别人的定价和挑三拣四，很难有人能容忍他像我这样的脾气。 　　

　　

　　我越想越难过。 　　

　　

　　在回家的路上，我们私下交谈。老唐不同意离婚，接受以后没有孩子。 　　

　　

　　我们以成年人的方式，抛开感情，讲清楚了现有的选择和利弊。 　　

　　

　　我们没有拥抱哭泣，没有握手什么的，他也没有答应爱我，没有表现出真心。我们冷静地分析了情况和解决办法，就像平常的冷言冷语和吵架一样。 　　

　　

　　大概人和人之间最深的羁绊就是这样冷静和简明吧，从没说过爱我，却一定要与我共担生死。 　　

　　

　　一个女人因为心疼老公 　　

　　

　　可以硬核到不行 　　

　　

　　确诊后第二周就住进了医院。进去后发现隔壁床上那个奄奄一息的年轻人比我晚一岁，腿细得跟我胳膊一样。 　　

　　

　　我换上病号服坐在床上，闻得到桂花香味，还有三十厘米外失去意识的男孩子的味道。 　　

　　

　　我看着旁边的小伙子拔管子，医生建议放弃。现场一片慌乱，一家人收拾东西准备回去。 　　

　　

　　我第一次意识到，原来我最后也会失去意识、没有痛感、被插满管子又拔出来、只能发出呜呜的声音，身体瘦成皮包骨，被医护人员和家人包围着呼喊着，在昏迷中走掉。 　　

　　

　　第一次给利妥昔单抗的时候，直接过敏。发烧迷迷糊糊的，全身都盖不上被子。医生赶紧停药，给我打了激素。 　　

　　

　　老唐帮我脱下秋裤擦干汗水。我睡着了，继续打美罗华。结果隔了一小会儿就直接搜头皮出麻疹了，弄得我头皮都快抓破青筋了。没办法。医生又停药了，给我打了激素。 　　

　　

　　缓解了半个小时，老唐一直在用酒精棉球擦拭我的头皮止痒。我看得出他又害怕又累。 　　

　　

　　我难过的同时，又心疼他要死了。我以为这次我必须完成它。睡觉的时候不知道发烧了还是痒。 　　

　　

　　所以心理暗示就是我晕过去了，7个小时吃完了第一颗利妥昔单抗。 　　

　　

　　吃完药已经凌晨4点半了。老唐帮我盖好被子，确认我没事，就在车上睡了。 　　

　　

　　他走出门的时候我看着他的背影，一句话也说不出来。我觉得我一开口就会哭。身体不适的委屈，心疼他的难过，各种百感交集。反复深呼吸，对自己暗示：一定要忍住，不要放弃，不要让老唐担心。 　　

　　

　　事实证明，一个女人因为心疼老公可以硬核到不行。 　　

　　

　　化疗的最后一天，腿脚肿得连裤子都穿不了 　　

　　

　　那天回到家，我强迫自己吃了很多，上床躺了一会儿，不停的吐，然后就睡着了。半夜每个小时起来上一次厕所，尿是红汞的颜色。 　　

　　

　　直到早上七点多，腿脚上的水肿才代谢掉。 　　

　　

　　第二天早 　　

上，听到老唐叫我「小伙子，快起来吃早饭」的时候，我知道，自己第一次化疗终于结束了，我挺过来了。

　　

病榻之上，没有英雄和美人

　　

第一次化疗出院后，我在一堆检查中查出了另一种免疫系统疾病，系统性红斑狼疮。

　　

那天我拎着自己的一桶小便一个人去医院，然后在门诊大厅呆坐了一个小时消化这件事。

　　

我真觉得自己好麻烦，以后会变成激素胖秃头，有些治疗后遗症会一直伴随着我，在一次次复发后最终无药可治。

　　

这个漫长的过程里，我当真要让老唐陪我经历吗？

　　

作者曾经珍爱的长发，图片由本人提供

　　

疾病的残酷之处在于它可以打破一个人打破任何家庭顶梁柱、职场精英、可爱美少女的人设，还原甚至放大人们的软弱、无助、痛苦，更能让人失去过往生活轨迹里的价值感，在关系里成了需要被照顾的一方。

　　

而这些耐心和细心都是陡然加在爱人身上的义务。无论你愿不愿意、准没准备好，爱人都被强加了一个角色，他／她的人生轨迹也可能会被改变。

　　

同一个屋檐下尚且没有英雄和美人，病榻之上，彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。

　　

我看病需要很多钱，你要从自己微薄的收入里挤出钱来；

　　

你要在本就紧张的工作里厚着脸皮去医院照顾我；

　　

你喜欢小孩我却暂时没有身体条件自然生养；

　　

你父母希望你放弃我重新开始一段关系，我也可能痛苦沮丧郁郁寡欢每天对你发脾气；

　　

……

　　

你心疼我、照顾我，可是你也是人，你的耐心也有限度，你也会累，会生气，会有负担，会觉得我麻烦。

　　

毕竟，你爱我长发及腰，如今我变成了光头上残存头发茬子的樱桃小丸子的爷爷。

　　

你爱我盈盈一握的细腰，如今我每日腹胀肚子圆鼓鼓。

　　

你爱我活泼可爱，如今我久卧家中了无生趣。

　　

毕竟，曾经一起的几年时间里我们的谈情说爱吃喝玩乐都是美好的，如今，你当真要陪我，面对残酷的现实么？

　　

让我们像成年人一样

　　

把一切都说清楚

　　

回到家后，老唐得知这件事，只是简单带过，顾左右而言他不肯讨论。

　　

生病不只是我一个人的事情，他的人生也被我推搡了一把。从未经历过亲人生病的老唐，其实比谁都脆弱。

　　

第二天我在楼道里爬楼梯的时候，看到楼下楼梯间里一地的烟蒂，昨晚老唐大概一个人在这里抽着烟想了很多很多吧。

　　

长我十岁，却远不及我坚强成熟的温柔的胖子啊，可能会偷偷躲起来心疼我到哭鼻子吧。

　　

我站在一地烟蒂的窗旁，决心此刻起，不再做被他背在背上的小姑娘。

　　

亲爱的，我不要你逞强做英雄。

　　

我不要你在根本不知道未来会怎样的时候大包大揽负责我的人生，我不要你在以后失去我的人生里时常内疚自责，我不要你花了最后一分钱却后恨自己没能力给我更好的治疗。

　　

让我们像成年人一样，把话说清楚，把账算清楚，把责任划分清楚，把身后规划清楚。

　　

亲眼见过意外感染匆匆离世什么都来不及交代的事之后，我做了下面几件事：

　　

一，我把自己未来可能发生的事都给老唐描述了一遍，每种情形下会需要紧急决策哪些事情，他只要帮我做到什么程度就够了。比如我不接受有创呼吸机，比如我复发到什么时候不再需要给我治疗。

　　

二，设定治疗的最终预算，超过这个数字就不再花钱。把账目和密码留给老唐，在合适的时候上门公证遗嘱。

　　

三，跟父母交待清楚，当前治疗方案里用不用自费药之类的都是我自己选的，以后任何事都不可埋怨老唐一分。

　　

四，和老唐明确我想要的身后事是什么样子的，不要花钱买墓地之类的，按照我的指示执行就好。

　　

说这些不是因为悲观留什么遗言，我有很大可能再活十年八年，我只是不想把自己本来的责任转移给爱人，以自己是个病人的名义，逃脱成年人为自己负责的惯例。

　　

《无法成为野兽的我们》截图

　　

我们的人生空间本就有限，干嘛为对方让出过多，自己上不来气。

　　

不如我们把一切讲好，这样拥抱时没有任何愤怨和不甘，我不会因病逃避，你也不会过分牺牲和付出后痛苦又怨恨。

　　

我们都珍惜过去和现在积累的每一分好，念着彼此好的样子，相信爱也尊重人性。

　　

前几天看到一条微博：明明有些东西，是朋友可以分担掉的，可我们为什么想要一个爱人？那只能与爱人分享的东西，是什么呢？

　　

我想，是真正的共情，就是那部分你不需要除他以外的任何人理解的东西。

　　

来源：愈路（ID：celavie666），聚集了一群年轻的癌症患者及家属，与大家分享科普知识和个体的困惑与喜悦，作者：柱子哥，综合丁香医生（ID：DingXiangYiSheng）

　　

本期编辑：石磊、李娜

　　

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