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  来源:科技日报   

  

   张盖伦   

  

  近日,北京航空航天大学一名特殊的大一新生邢一凡引起了社会各界的关注。他今年18岁,体重只有18公斤。6个月大的时候,邢亦凡被确诊为LAMA2相关的先天性肌营养不良,也就是俗称的“渐冻人”。   

  

  邢一凡和父母合影   

  

  邢一凡离不开轮椅,坐着是他运动能力的极限。他一只手翻不了书,脑袋几乎不能自己转动。从小到大,邢一凡的父母每节课都陪在他身边。他们说,每天都是挑战,每天都要充电。   

  

  疾病一直在发展,与命运的抗争从未停止。今年高考,邢一凡考了645分,被北京航空航天大学录取。北航的老师跟家属说,最难的你已经做了,剩下的交给我们。   

  

  邢一凡在校园里的存在,让人看到了生命的韧性。疾病一直在吞噬他的运动能力,但没有吞噬他对未来的期望。他没有自暴自弃,努力让异于常人的生活更有品质。   

  

  一路走来,邢一凡遇到的各种困难简直不可想象。你可以猜到,他的父母应该做出了很大的牺牲,付出了很大的努力。而他待过的学校,相处的老师同学,应该也在他身上花了不少心思。   

  

   爱心宿舍   

  

  这份爱持续了。北航给邢亦凡提供了一楼的爱心宿舍和母亲陪读的条件。   

  

  一个罕见的被困在轮椅上的病人,最后进入了一所高等学府,这的确是一个典型的励志例子,令人感动。同时,我们也看到了社会的温暖。   

  

  要让邢亦凡实现梦想,除了不屈的“命运以痛苦亲吻我,我却以歌声回报”,还需要实际的帮助。这种帮助来自家庭、学校、社会和医疗系统。这些帮助,而不是同情,在一个有温度的社会里是“应得”的。   

  

  一个令人印象深刻的细节是,邢一凡入学前,他即将就读的学院联系了为他提供医疗指导的北大医院团队,开展了多科室专家联合义诊,研究如何让邢一凡更优质地在大学学习、生活、行动。   

  

  邢一凡入住宿舍   

  

  是的,除了感动和说一句“加油”,邢亦凡还需要科学细致的帮助。   

  

  他想成为中国的霍金,用知识改变世界。霍金创造了医学奇迹,这也得益于背后巨大的医疗资源投入——这不是一个人能做到的。   

  

  此前,甘肃定西一中毕业生魏翔患有先天性脊柱裂和脊柱囊肿,出生后失去双下肢运动功能。他给清华大学写了一封信“要一间陋室”,然后他得到了回信——“生活很艰难,但请足够相信”。清华大学也采取切实措施为魏翔的学习和生活创造便利。今年,他已顺利完成学业,获得博士直博资格,前往中国科学院近代物理研究所继续攻读博士。   

  

  这种故事不是光靠一个人的努力就能写出来的。   

  

  我们尊重和敬佩邢亦凡,也要知道,对于有特殊需求的群体,社会各界应该考虑得更多,走得更远,做得更好,更人性化,让他们开始艰难的生活,遇到更少的困难。我们不仅要给邢亦凡竖起大拇指,还要为他们创造尽可能友好的环境,让他们实现自己的价值。社会的温暖是提升的力量。前前后后,大家要一起走。   

  

  来源:科技日报图片来自北航。   

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