据《每日邮报》 9月28日报道，英国新南威尔士州北部一名17岁少女从小就患上了一种奇怪的骨病，导致头骨和脊椎分离，瘫痪在床一整天。 　　

　　报道称，这个名叫贝丝的女孩本该享受年轻人的快乐，和同学一起参加聚会、参加考试，却只能躺在病床上。她从小就被困在轮椅上，只因为她天生患有III型成骨不全症――一种严重的脆性骨病，这意味着像走路和改变身体姿势这样的简单动作都可能导致她骨折。 　　

　　由于患有这种疾病，贝丝的头骨从脊柱上脱落，使她瘫痪，并经常头痛。 　　

　　成骨不全症是一种先天性骨病，又称脆骨病。有疾病的婴儿，出生时可能软骨容易骨折，导致各部位骨骼发育不正常。其中，型是最严重的类型。患有这种疾病的人仅能存活到30岁。目前没有已知有效的治疗方法。 　　

　　据了解，今年9月，贝丝被紧急送往医院，并接受了一次大手术。医生在她的头骨上放置了一个名为Halo的脊柱支撑物，使脊柱与头骨融合，保持稳定。 　　

　　“在手术过程中，医生意识到她的头基本上从脊椎上掉了下来，”她的母亲奥姆尔女士说。"她的上半身曾经很强壮――她曾经弹过尤克里里琴。" 　　

　　贝丝在她17岁生日那天醒来。此时，她的颅骨上钻了一个光环，喉咙里卡了一根呼吸管，导致她无法说话，她失去了移动身体的能力。在住院期间，贝丝接受了太多的药物治疗，导致她有时精神恍惚。有一次她发誓说在医院里看到了恐怖电影《IT》里的小丑杀手。 　　

　　贝丝的妈妈说贝丝喜欢食物。为了让她与疾病斗争，她的母亲在床边呆了几个小时，滔滔不绝地谈论食物，安慰贝丝的情绪。 　　

　　手术后第十天，贝丝的左肢可以轻微活动。这对于用左手写字的她来说，无疑是最好的消息。贝丝的妈妈说贝丝热爱写作，很有才华。贝丝梦想和海龟一起游泳，在日落时乘坐热气球，在百老汇观看表演，在野外观看大象，在印度志愿教英语。 　　

　　为了这次旅行，贝丝的家人给她买了一个轮椅，并卖掉了他们所有的财产。“这次旅行让贝丝变得更加文艺，对她来说是一次美好的经历。” 　　

　　据悉，贝丝计划在2021年完成学业，在大学学习创意写作。 　　

　　与此同时，为了帮助贝丝康复，她的家人发起了Go Fund Me网络募捐，以确保有资金继续照顾她。这笔钱将用于支付国家伤残保险计划之外的医疗费用，改善贝丝的生活条件。 　　

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　　作者：姜江 　　

　　编辑：杜菁