还记得痞子蔡和翩翩起舞的美好爱情故事吗?扮演了打鸳鸯这一不光彩角色的死亡之蝶,有一个残酷的名字“系统性红斑狼疮”。
很多人第一次听到这个病的名字,尤其是“疮”这个词,会以为是皮肤病,甚至认为是传染性的,害怕接触这类患者。其实这都是因为他们对这个病不太了解。
以下六个关于红斑狼疮的问答可能不全面,但基本涵盖了“狼”友们的常见疑惑。
希望解决大家对狼疮的误解,也希望对所有“狼”朋友有用。
首先,我们要知道什么是“狼疮”――系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,可累及全身多个系统,简称狼疮或SLE,主要由自身免疫紊乱而导致.
解析
其实红斑狼疮和“狼”“疮”没什么关系,只是古人误称之为狼疮。其实红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,不是性病,不是传染病。
解析
风湿免疫学家说:红斑狼疮患者往往是美女。这话怎么说?
看一看红斑狼疮的病因就明白了:
1、遗传:它有一定的遗传倾向。如果家族中的父母有红斑狼疮,那么下一代也会有红斑狼疮机会大概在1%到16%左右.这种关系,尤其是母女关系,有很多姐妹。
2、环境因素:阳光、药物(肼屈嗪、普鲁卡因胺、异烟肼、氯丙嗪、甲基多巴)和化学试剂。研究认为,紫外线可诱导皮肤的DNA或蛋白质变性,形成抗原性强的物质,刺激免疫系统产生自身免疫反应。
3.感染、手术、意外、感冒、怀孕或分娩也可能唤醒体内的“狼”。
4、雌激素:红斑狼疮多见于育龄妇女(16-40岁),其发病率比男性高9-13倍。然而,育龄前和绝经后妇女的发病率几乎与男性相当。这给医学家一个启示,可能与女性内分泌有关。研究表明,雌激素在红斑狼疮的发病中起着重要作用。能调节细胞免疫和体液免疫,增加自身抗体的形成。雌激素水平高的女生往往看起来白皙水嫩,这大概就是狼疮患者中经常见到美女的原因。
解析
如前所述,许多狼疮患者是育龄妇女。同时,其致病因素中有“遗传”因素,所以总会有关于“我这个病会遗传吗,我能不能怀孕呢?.的疑问
遗传因素是狼疮的一个重要原因。换句话说,如果你的直系亲属或夫妻中的一人患有狼疮,其后代患病的概率要高于其他正常人,那么狼疮患者是否就不能怀孕了?.
在答案是否定的,许多红斑狼疮患者都生下了健康的后代,这表明遗传只是导致红斑狼疮发病的一部分因素。作为内因,只有在环境、感染、内分泌等其他外因的共同作用下才会发病。但是,狼疮患者在考虑怀孕时必须满足以下条件:
1、经过规范治疗,病情稳定至少半年;
2.心、肺、脑等重要器官无严重损伤;
3.停用导致胎儿畸形的免疫抑制剂至少半年,如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等。
4.对于抗磷脂抗体阳性的患者,最好在抗体转阴3个月后再考虑怀孕,否则流产的概率会比较大;
5.当狼疮性肾炎或高血压患者的肾功能和血压正常时,最好考虑怀孕,因为怀孕可能会使狼疮病情复发;
以上只是狼疮患者怀孕前的一些要求。系统性红斑狼疮患者在计划怀孕时或怀孕后,需要产科医生和风湿科医生进行随访和治疗。狼疮是一组高度异质性的疾病,非妊娠状态下的治疗也非常不同和复杂,复杂的妊娠增加了这种复杂性――在这种情况下,基本治疗
于目前现有的循证医学证据,结合患者的具体情况,在患者参与下共同决策,制订个体化治疗方案,就显得更加重要了。红斑狼疮属于免疫性疾病,而环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素,所以虽然狼疮与生活环境没有直接关系,但环境好坏可以诱发该病或使症状加重。
如环境潮湿、生活不规律、压力太大、经常感冒、过度疲劳等可以诱发红斑狼疮发病。因此,居住环境需要保持适宜的温湿度,每日开窗通风以保持室内空气流通。
红斑狼疮在网上或者在传言当中,是很可怕的疾病。
确实,纵观SLE治疗发展史,1930年代基本处于“无药可医,谈狼色变”的时期,人类在未知的疾病面前显得十分渺小,5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被疾病夺去了生命,此时的狼疮预后几乎等同癌症,也被称为“不治之症”。
但随着各个方面的努力,包括领导者给我们的条件、广大医务工作者的不断努力、广大病人和群众的支持,这个疾病的治疗,虽然目前没有根本性的突破,但是他的生存率有非常大的提高。
从2到5年的生存率到现在10年的生存率可以达到85%到90%,这是个惊人的提高。实际上,不止15年,很多病人,通过大家的共同努力,各个地方都有20年、30年、40年、50年都活下来的病人,现在都非常好,能够吃很少的药,一样生活,一样工作,一样开心。
在日常生活中,红斑狼疮患者需要注意保养自己:
1、日常生活作息要规律,别熬夜,别吃很多高脂高尿酸或者高盐这样的饮食。
2、要避免感冒,出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。
3、有光过敏的“狼友”禁食无花果,以及火龙果还有木瓜、柠檬、西红柿。过敏体质禁食菠萝、芒果、杨梅;高钾患者禁食橘子、香蕉。
4、可以参加体育运动。适当的体育运动有助于强生健体,增强免疫力,提高抗病能力。但是不宜参加剧烈运动。
5、红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射,更不能在紫外线直接照射下工作。不论有无皮疹,红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。
6、对于化妆品或护肤品的使用应注意减少,更不宜滥用化妆品,避免染发、烫发,避免涂用唇膏、指甲油等。
7、在整个的治疗过程中对于服用的药物不能轻易随意地停用或者减量,因为它都有正规的减药规程和流程,所以一定要遵医嘱才行。
红斑狼疮在经过激素等治疗后,病情通常会趋于缓解,转入稳定期(缓解期)。因为至今无根治的方法,所以在某些诱因,如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下,疾病即从稳定期转为活动期。
所以处于缓解期的“狼友”,如果出现下列症状和实验室检查的异常,则要考虑疾病复发,并及时到医院就诊:
(1)原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;
(2)再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;
(3)再次发生关节肿痛;
(4)明显脱发,排除激素所致;
(5)口和鼻的新鲜溃疡;
(6)出现胸水或心包积液;
(7)蛋白尿增多;
(8)白细胞或血小板减少或贫血明显;
(9)出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;
(10)抗双链DNA抗体滴度增高;
(11)血沉增快,为50 毫米/小时以上;
(12)补体下降,尤其补体 C3 下降。
乐观的人,狼疮更容易稳定!
保持一个良好的心态,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”。才能让红斑狼疮的预防和治疗达到好的结局。